13 Mart 2010 Cumartesi

13-14 Mart (Pazar Tatil!)

Yünümü de örerim, Projemi de yaparım.

Sevgili Dostlar,

Geçenlerde size bir projem olduğundan bahsetmiştim. Uykusuz geçen bir gecede bu projeyi mutlaka hayata geçirmeye karar verdim. GülFidan rumuzumuz Gülsüm Anne’nin verdiği bu fikri gerçekleştirmek için heyecan duyuyorum. Sizlerle de paylaşmak istedim çünkü hem daha fazla bilgiye ihtiyacım var hem de sizin de önerilerinizi değerlendirmek isterim.

Projemiz: suleayral blog yazılarını kitaplaştırmak ve bundan elde edilecek bağış ve satış gelirlerini lösemi ve/veya ilik nakli ile ilgili bir kuruluşa bağışlamak.

Blog yazıları ve yorumlar o kadar çok şey anlatıyorki. Lösemi ve benzer hastalıklarla uğraşan kişiler, yakınları, hekimler, bu işle ilgisi olan olmayan herkesin ilgisini çekeceğini düşünüyorum. Çünkü yazılarda yalnızca bir hastalığın tedavi süreci ve buradaki merkezi “best practice” olarak anlatmanın yanısıra, mücadelenin aslında nasıl sevginin gücüyle, sevenlerin ilgisi, desteği ve kardeş dayanışması ile verildiğini anlatıyor. Ayrıca “humor” var, şiir var, dostluk var…..

Kitabı bastırmak kolay. Asıl soru toplanacak kaynağın doğru bir amaç için doğru bir kuruluşa aktarılabilmesi. Bağış veren ile alanın da sorumluluk taşıyacağı, yaratılan katkının doğru değerlendirilmesi ve mümkünse sürdürülebilir olması önemli.

Bunun için ilk akla gelen tabi –hele çocuklar söz konusu olunca- iki vakıf var;

i)Lösev, merkezi Ankara, YK başkanı Üstün Ezer (ismi, şahsiyetinle eş değer mi bilemem)

ii)Bizim Lösemili Çocuklarımız Vakfı, merkezi Ist, YK başkanı Prf. Gündüz Gedikoğlu

Istanbuldaki doktorlarımızdan birine konuyu bahsettim. Onun da önerisi bir devlet hastahanesinin ilik nakli merkezi olabilir oldu.

Türkiyedeki ilik nakli ihtiyacı olan hastalar ve sunulabilen imkanları özetleyen bir yazı buldum, internette. Aşağıda linki var. Okudukça ne kadar şanslı olduğum için şükrediyorum Allaha

http://www.hekimlerbirligivakfi.org/news_read.php?i=2284

Şimdi sizlerden ricam; Bu vakıflar hakkında yalnızca internette olanı ile sınırlı bilgiye sahibim. Bu vakıfları tanıyanlar, bilenler var mı? Daha önce tecrübeleriniz oldu mu? Ayrıca önerilen diğer alternatif ilik nakli merkezleri için gene hekim camiasından destek almamız gerekiyor. Hangi üniversite hastahanesi? Neden? Kontak kimdir?

Ben araştırmalarıma devam ediyorum. Sizlerin de öneri ve bilgi katkılarınız olursa sevinirim. Bu hepimizin kolektif bir çalışması olacak en nihayetinde. Kitabın tasarımı, ismi, ön yazıları kafamda hazır bile.

Hafiyesi ve araştırmacı kimliği kuvvetli arkadaşlarım, haydi sizden destek bekliyorum.

Sevgiyle Kucaklıyorum.

Şule

16 yorum:

  1. Sule cim,

    Kitap cok cok iyi bir fikir. Ben yaklasik 10 yildir Losev e duzenli bagis yapiyorum: bayramlar, yilbasi, Bora nin kuculen giysileri, oyuncaklar. Simdiye kadar kotu bir tecrubem olmadi. Digerlerini bilmiyorum.

    Su anda ne oruyorsun bilmiyorum ama ben hastanedeki gullerden bir cift Toronto ya istiyorum ona gore.
    Ayse

    YanıtlaSil
  2. Çalışmalara başladım.Topladığım bilgileri aktaracağim.Bununla yetinme başka projeler de bekliyoruz.Devam........ Hepinizi öptüm.

    YanıtlaSil
  3. Kız Şule benim yazıları koyma barim!!

    YanıtlaSil
  4. Sevgili Şule'ciğim,

    Çok güzel bir proje.Bu projeyi açıklama tarihininde tıp bayramına gelmesi hoş bir tesadüf (mü?).Bu projeye başarılar diliyorum.Sağlığımız için çalışan tüm hekimlerin ve sağlık personelinin tıp bayramını kutluyorum.
    Hepinizi öpüyorum.
    Nilgün Yağlı

    YanıtlaSil
  5. Şule Hsnım,
    Sizi böyle görmek çok güzel. İnsanın böyle ailesi, böyle arkadaşları, böyle yaşama arzusu ve gücü olunca zorlukların üstesinden gelmemesi imkansız. Tüm bunlarda en büyük faktör sizsiniz, çevrenizdeki güzellik sizin güzelliğinizden kaynaklanıyor. Bu süreç de hemen geçecek, hayatınıza eskisinden çok daha güçlü geri döneceksiniz. Biz de maalesef şu anda benzer bir hastalık yaşıyoruz, teyzem rahatsızlandı. İnşallah bizim için de durum iyiye gider, sizinki gibi bir moral ve dayanışmayla üstesinden geliriz.

    Bu olayı bir faydaya çevirmekte de gecikmeyeceksiniz anlaşılan, çalışmalar hemen başlamış.

    Sevgiler..

    YanıtlaSil
  6. daha neler çıkacak ortaya şuleciğim şu anda ecmel yanıbaşımda bakalım bundan sonra başara bilecekmiyim canım bak akla gelmeyen yeteneklerin varmış görelim bu sefer uçmasın lütfen çok öpüyoruz
    gülsümanne

    YanıtlaSil
  7. Sulecim, selam, kitap ve bagis harika fikir. Yaw yaraticiligina, sinerji bulup cikarmana hayranim.
    Bu arada, orgulerinden bir tanesini de bana ayirir misin?
    Sevgiler,
    Mehmet Ilgaz

    YanıtlaSil
  8. Muhtesem insan !

    Fikrin süper. Bu durumda ben tabii hafiyesi karakterimle isin icinde payım olmazsa olmaz hissederim. Aklıma tabii işin ilk olarak fonlama modellerine bir durum geldi. Hani su numaraya bagıs yaz gönder sms'leri var ya.onun gibi bir sey de olabilir tabii sistem olarak uygun mu bilemem ama özellikle lösemiye ve ilik bankası olusumuna / lösemi tedavisine yönelik senin adını taşıyan bir vakif kurulabilir, burada toplanıcak maddi destek kısmının bir yere aktarımı geldi. Su anda biraz beyin fıtınası seklinde fikirlerimi iletiyorum. Bu arada doktor tanıdıklarıma bu konuda danısabilirim. Fikir süper şulecim bayıldım. Senin büstünü dikicem diye içimden geçiriyordum, galiba olucak da sen de o iş için uygun bir yer araştır istersen :))

    Bu günlere binlerce şükürler olsun.

    YanıtlaSil
  9. Canim Susum,
    Kitap yazma fikrini senin aklina soktugu icin once Gulsum anneye tesekkur ediyorum. Gercekten cok guzel bir fikir. Seni butun kalbimle destekliyorum. Losemi dernekleri vs konusunda Amerika'dan pek yararim olamiyacak ama baska konuda yardim istersen burdayim.

    Hadi gayret, kitaba basla..

    XOXOXO

    ALEV A.

    YanıtlaSil
  10. İyi haftalar , ama olmadı böyle , Alev'in ne cumartesisi , ne pazarı vardı , oldu mu ya , bi heves oturdum sabah sabah , ne o tatil , peki öyle olsun ,hafta başladı , haberleri almak üzere .(gördün değil mi , insan herşeyin bağımlısı oluyor Şule News !! Hepinizi sevgi ile
    kucaklıyorum .Nilgün Pakkan

    YanıtlaSil
  11. Şulecim,fikir harika!!!!!Ben sana ne kadar tembellik yap diyorsam da sen ATOM KARINCA lıktan vazgeçemeyeceksin anlaşılan!!!!!!İnsan 7 sinde neyse 70 inde de aynı olur derler ya! Sen herhalde 70 şinden sonra da ne fikirler üretirsin allah bilir????????Filiz teyze ve Gülsüm anneyi de geçersin! Valla atom karınca gibi dur durak bilmiyorsun.Seni tebrik ediyorum vede maddi manevi destekleyecegimi ,bu konudada hep yanında olacağımı iletiyorum.Sevgiyle kalın canlarıııııımmmmmmmmm nur

    YanıtlaSil
  12. sule yengem ne zaman donuyosun hadi bekleye bekleye bi hal oldum seni yahoo ... annadın sen durumları di mi?? :)

    optum bol booool.

    gak

    YanıtlaSil
  13. almanyalı susuma
    ne seker insansın susum sen.. hayata bakısın, yaklasımların benim sana bir kez daha hayran olmamı saglıyor... ne gerekirse ben buradayım... ben de bir devlet hastanesini daha dogru buluyorum... ösev falan cok bagıs alıyor ama kucukler daha zor durumda....ama yine arastıracagım ben de .. optum canım...

    YanıtlaSil
  14. SEVGİLİ ŞULE'CİĞİM, PROJE SÜPER TABİİ Kİ,ŞU AN AKLIMA İLK GELEN, İSTANBUL DAKI HEMATOLOG DR .BURHAN DAN FİKİR ALMAYI SEN DE DÜŞÜNDÜN BELKİ DE...DEVLET HASTANELERİNDE YAPILAN BAĞIŞLARIN NASIL İŞLEDİĞİNİ ÖĞRENMEK İÇİN SORARIM VE DE LÖSEV LE OBUR VAKFIN FARKINI SORARIM.COK OPTUM...COK ATKI VS. ÖRERSEN ONLARI DA SATARIZ... ÇOOOOOOOOK ÖPTÜM.

    YanıtlaSil
  15. Sule Hanim,

    Bu kitap fikri harika. Cok sevdigim arkadasim Alim Erginoglu da benzer, yipratici bir surecten sonra her seyi,evini, isini birakip, esiyle birlikte aylar suren bir Asya seyahatine cikmisti. Donuste de, gezi anilarini oncesinde yasadiklariyla da birlestirerek bir kitap haline getirmisti. Sizin projenizden bahsedecegim ona, ilgilenecegine eminim.
    Bu arada, kitabi merak ederseniz: Bir Turk, Bir Ingiliz ve Uc Kurusluk Dunyadan Notlar...

    Asli Sunac

    YanıtlaSil